Спасти годовалого Ильсафа: Счет идет уже на дни

Очень страшно от того, насколько сложно и как хрупко мы устроены. Одна ошибка в критически важном гене, которых в теле человека миллионы, и ты умираешь мучительно, тяжело. Ильсафу нет и годика. А он может не дожить даже до 3 лет. Причём последние месяцы жизни будут для него невыносимыми. У крохи редчайшая «мраморная болезнь» — остеопетроз. Диагноз поставили слишком поздно. Шансы спасти малыша тают! Но они ещё есть…

Мама Ильсафа вот уже месяц каждый день плачет. Потому что с таким невозможно смириться, пережить, принять. Её сын, маленький комочек счастья, в котором сосредоточена вся её любовь, её сердце, умирает. На её глазах, у неё на руках. И сделать с этим женщина не может ничего. И умирает малыш страшно, мучительно.

Ильсафу поставили диагноз в 9 месяцев. Вроде бы рано, но нет. Нужно было гораздо раньше. Ведь лечение максимально эффективно до 6 месяцев. Получается, что мы опаздываем уже на 5 месяцев! Но это не значит, что лечение совсем не поможет. Вовсе нет. Жизнь мальчика и его здоровье ещё можно спасти. Но то, что болезнь уже забрала, будет не вернуть.

Остеопетроз или «мраморная болезнь» — это редчайшее заболевание. Костная ткань начинает неконтролируемо расти. Из-за этого кости становятся хрупкими. Но не это самое страшное. Кости начинают выдавливать костный мозг, главный орган кроветворения. Это вызывает анемию, что само по себе уже смертельно. На этом недуг не останавливается.

• Переломы и деформация скелета — кости легко ломаются, меняется их форма.
• Паралич — увеличивающие кости сдавливают нервы, ребёнка парализует.
• Слепота и глухота — нарушается прохождение нервных импульсов к мозгу.
• Боль — ужасная, всепоглощающая, постоянная.

По статистике такие детки доживают максимум до 3 лет. А потом ужасная болезнь забирает их. Лечение есть. Нужно провести трансплантацию костного мозга. Тогда недуг отступает.

У Ильсафа есть все шансы на жизнь! Ограничение по возрасту связано с тем, что ТКМ останавливает болезнь, но не излечивает последствия. Поэтому провести её нужно до того, как организму будет нанесён непоправимый вред.

Стоимость спасительной процедуры — 14 723 324 рубля. И нам нужно собрать её в ближайшие недели, а лучше — дни. Ведь каждый день сбора для Ильсафа — это риск необратимо потерять зрение, слух, жизнь… Это то, что делает болезнь. А мы должны остановить её раньше. И чем быстрее мы справимся, тем более здоровой и счастливой будет жизнь Ильсафа.

Конечно, собрать такие деньги самостоятельно семья не сможет. Ильсаф живёт в небольшой деревне, подобные деньги для них — фантастика. Но неужели из-за того, где родился малыш, из-за того, что его родители небогатые, мальчик должен погибнуть, когда существует способ его спасти?

Это очередной бой с самой смертью. Каждый день — риск потерять малыша. И мы просим у вас чуда для Ильсафа. Спасём его от мучительной смерти, подарим ему полноценную жизнь! ВМЕСТЕ! ПРЯМО СЕЙЧАС!

официальная страница сбора — ПОМОЧЬ ИЛЬСАФУ